Témoignage de Françoise

J’ai 34 ans et plus de 3 ans et demi de fibro derrière moi. Que de temps perdu et gâché ! J’ai 2 filles de 9 ans et 6 ans, et je vis maritalement avec quelqu’un de fabuleux. D’ailleurs je me demande comment il peut supporter ce que je lui inflige : tout le temps fatiguée, à dormir, assommée par les médicaments … je me sens de plus en plus un fardeau pour lui et surtout inutile. certains jours je ne vois pas mes filles vu que je dors.

Depuis 4 mois, ma fibro a encore gagné du terrain.

Depuis 3 ans, j’en ai vu des médecins … un seul n’a pas baissé les bras : mon médecin généraliste. Malheureusement, on galère avec les traitements. Je pense qu’on a essayé tous les antalgiques et anti-inflammatoires possibles. J’ai tenté : l’acupuncture, l’hypnose, les magnétiseurs, la phytothérapie, l’aromathérapie; j’y ai laissé beaucoup d’argent et les espoirs de guérison qu’on me prédisait.

Avant, j’avais un travail à responsabilité, motivant, maintenant, je suis en arrêt longue durée. Je n’ai plus de vie sociale. Comment inviter des gens quand vous ne savez pas comment vous allez être le lendemain ou dans 2 heures ? J’ai fait des études supérieures pour être indépendante, autonome, et là je me retrouve dépendante d’une maladie. Qu’est ce que j’ai fait pour mériter çà ???

J’en ai entendu des paroles méchantes « oh, mais arrête, c’est de la fainéantise », « c’est dans la tête », « tu n’as pas un cancer » et puis il y avait le regard des gens qui n’osent pas vous serrez la main, on ne sait jamais, vous pouvez être contagieuse.

Depuis décembre 2004, je suis en invalidité 2ème catégorie à cause de la FM.

Chaque journée est pour moi un combat contre la maladie. C’est la maladie qui gère mes journées et mes nuits.

1°) Perte d’autonomie :

Le matin je me réveille toute raide, les articulations douloureuses et raides. je suis obligée d’attendre le temps qu’il faut pour pouvoir me lever. Je peux à peine marcher tant les genoux sont raides et douloureux ; tenir un objet m’est pratiquement impossible à cause de mes poignets. Je suis souvent obligée d’attendre pour pouvoir faire ma toilette. Si je me réveille et que les douleurs ne sont pas trop importantes, le simple fait de faire ma toilette, de m’habiller, provoque des douleurs dans tous les membres.

J’habitais en appartement au 2ème étage : descendre, monter les marches m’étant devenu pratiquement impossible, on a dû déménager.

Conduire : impossible => plus de réflexes; tenir et tourner le volant : impossible.

Trajets longs (1 h00) en voiture : impossible (trop mal au dos)

Gros ménage : impossible.

Se baisser : douleurs m’obligeant à rester alitée toute la journée.

Grosses courses dans les magasins : impossible.

Très vite fatiguée au moindre effort.

Rester assise (plus d’une heure) : fortes douleurs.

Tout ce qui fait travailler longtemps le dos et les poignets (repassage, nettoyer les vitres), les genoux : impossible.

J’ai une aide à domicile qui vient 8H/semaine faire le ménage à ma place.

2°) Qualité de vie :

Vie familiale : impossibilité de garder mes 2 filles en même temps => trop fatiguant. Fini les sorties en famille : cinéma, ballades …

Vie sociale : impossibilité d’inviter du monde ou alors je dois me reposer plusieurs heures avant et après. Idem pour aller voir du monde : impossible de prévoir une date et une heure.

Problème de concentration, de mémoire.

Beaucoup de difficultés à rester concentrée : par exemple, lire.

Je dois gérer au quotidien selon mon état : je ne sais jamais si je peux me rendre à un RDV car aussi bien je ne peux pas marcher ou je suis trop fatiguée.

Quotidiennement : obligation de m' allonger 2h00 minimum et ce une fois par jour minimum, à n’importe quelle heure, n’importe quel moment de la journée.

En plus de la FM, j’ai bien d’autres problèmes qui sont apparus :

- engourdissement des bras ou des jambes ;

- fourmillements, picotements ;

- troubles visuels ;

- alternance constipations/diarrhées ;

- colopathies fonctionnelles ;

- douleurs temporales ;

- dérèglements endocriniens et hormonaux (règles, rétention d’eau) ;

- incontinence urinaire ;

- une petite coupure met des semaines à cicatriser et quand je prends des antibiotiques je fais des candidoses (langue noire) qui finissent par infecter tout le système digestif …

et je pense que ma liste n’est pas complète…

Avant février 2005, j’arrivais encore à pouvoir marcher 25 minutes ; depuis 4 semaines, je peux à peine faire 10 mètres. J’ai besoin d’une canne pour marcher. Je ne peux plus me baisser tellement le dos est douloureux. La nuit je suis réveillée plusieurs fois (malgré les somnifères et myorelaxants et autres médicaments) car c’est comme si on m’arrachait les genoux, le dos, les poignets…

Les gestes simples de la vie quotidienne me sont de plus en plus difficiles à faire.

Je suis handicapée énormément par la maladie. Mon médecin m’a avoué son « incompétence » sur le plan médical depuis que je ne peux plus me déplacer sans canne et que les douleurs sont permanentes. Pour lui, la FM ne peux pas handicaper à ce point.

Actuellement, je « tourne » aux corticoïdes et aux dérivés morphiniques : ça ne me soulage pas mais ça m’aide à supporter les douleurs.

Voilà mon histoire…

Témoignage de Véronique

A vous tous atteints de cette maladie, je tiens à vous envoyer un grand soutien physique ainsi que moral. Car cette maladie est très peu reconnue par les médecins, et malheureusement personne n’a de remède. Mon frère était atteint de la fibro depuis déjà 8 ans, et le 23 juillet dernier, il a malheureusement mis fin à ses souffrances. Nous sommes tous très tristes d’avoir perdu un être très cher, qui, lui non plus, n’avait rien demandé. Cette maladie, nous avons essayé de la vaincre avec lui, nous avons fait le maximum pour lui, mais nous sommes bien trop impuissants. La médecine l’a laissé tomber, trop de médecins lui ont fermé la porte. Un jour, un médecin lui a dit : « tant que votre tête ne sera pas soignée, monsieur, vous n’irez pas mieux ». C’est agréable d’entendre cela quand vous souffrez physiquement et qu’on vous traite de menteur. Comment réagir quand toutes les portes se ferment devant vous. Si vous avez la chance d’avoir une famille soudée, n’hésitez pas à expliquer les symptômes de cette maladie, il faut que les gens comprennent ce qu’est la fibro. Ce qui est difficile à accepter, c’est qu’il n’y a aucun signe décelable par quelques examens que ce soit. Nous sommes de Poitiers, et nous n’avons aucun centre qui traite la fibro ; il est donc difficile de se faire soigner. Mais ce que je tiens à vous dire, c’est de ne surtout pas baisser les bras, allez voir autant de médecins qu’il faudra jusqu’à ce qu’il y en ait un qui croit en vous et qui puisse amoindrir votre douleur. Ne croyez qu’en vous, n’écoutez pas les gens qui disent que c’est dans la tête que ça se passe. Je crois en la science pour que dans quelques années on trouve un remède qui vous soulagera et vous permettra de retrouver une vie agréable. Il ne faut surtout pas que la maldie prenne le dessus, c’est déjà assez difficile à supporter physiquement, qu’il ne faut pas que vous la laissiez vous atteindre moralement. Battez-vous, je sais bien que c’est difficile, mais croyez en l’avenir. Mon frère n’avait que 26 ans, il ne méritait pas cela, alors trouvez le courage qu’il vous faut et un jour, j’espère, vous vaincrez la fibromyalgie. Pour Guillaume.

Témoignage de Brigitte

9 octobre 2005

Bonsoir,

Je suis enchantée de votre site, tout d’abord pour cette apaisante musique durant la consultation du site.

Je suis atteinte de fibromyalgie depuis 3 ans diagnostiquée par un rhumatologue, pui confirmée par le généraliste qui me suit. J’ai 47 ans et je ne comprends cette entrée aux enfers sinueuse dans laquelle je vis.

Oh, cela n’est pas encore au point de demander une aide à domicile mais malgré différents changements d’anti-dépresseurs, de la prescription régulière d’antalgiques, le moral, la fatigue, me grignottent à petits pas. En effet, j’ai honte de me voir dormir plus de 2 heures en début d’après midi, j’ai l’impression d’avoir fait le matin le parcours du combattant, avec un mal fou, une peine à m’y mettre, je veux, mais je n’y arrive pas. Les jours passent ainsi en reportant au lendemain ce que je n’ai pas réussi à faire.

Il est vrai, j’essaye de rester active mais tout me pèse – sortir (j’en pleure – je craque, c’est difficile), j’ai l’impression que je ne suis pas capable de tenir mes engagements vis-à-vis des projets, des rendez-vous, c’est à l’encontre de moi. Quand je n’y arrive pas, c’est l’angoisse qui prend la relève, la peur de décevoir, j’essaye de me cacher devant mon fils âgé de 13 ans bientôt. Il veut faire une fête et j’ai l’impression que je ne vais pas être capable d’y arriver le jour J. je suis épuisée, à bout de tout. Je suis maman de 5 enfants dont une petite fille décédée à 3 jours suite à une triple faute médicale. Mes enfants sont âgés de 26 ans, 23 ans, et une fille de 20 ans bientôt ! Ma mère est décédée (1986) à l’âge de 54 ans le premier jour de ses vacances ; elle disait toujours : « on ne s’arrête pas par ce qu’on est fatigué ! » Mon père, lui, est décédé en 1994, âgé de 65 ans.

J’ai travaillé, travaillé, durant 17 ans et demi. J’ai voulu travailler, garder la tête haute, j’étais toujours à l’écoute des autres, je gardais toujours le sourire, témoignait aux enfants qu’il fallait travailler, être courageux, honnêtes, confiants, maintenant, c’est tout le contraire, je n’y arrive pas. La descente aux enfers. J’ai été opérée d’une endométriose l’année dernière, en novembre 2004. J’ai été opérée à deux reprises de nodules à la main droite et du canal carpien. Ma main droite va mieux mais je n’ai pas force. Les muscles des cuisses, genoux, pieds, bras, poignets, cou, sont raides, et les doigts me font souffrir ; le matin je suis raide, je souffre des pieds en descendant les escaliers, quand je me baisse, j’ai du mal à me relever. Si un jour j’ai fait un peu d’effort, le lendemain, je suis épuisée, incapable de faire, aucune envie, épuisée encore et toujours.

La question à ce jour que je me pose : pourquoi suis-je ainsi, fatiguée ; avant j’ai été très dynamique, je dormais peu, estimant que je perdais du temps. A ce jour, j’ai l’impression d’être incomprise par l’entourage, j’ai honte, je m’en veux de ne pas arriver à faire quelques tâches sans fatigue. J’essaye de masquer mon handicap. J’ai en plus un problème concernant la vue, je suis emblyope d’un œil, et l’œil droit myope et astigmate ; je fatigue vite, très vite, je ne peux plus lire comme avant. Mon acuité visuelle baisse depuis ces deux ans ; je suis reconnue handicapée catégorie 2. L’année dernière, allant à un centre d’aide pour les mal-voyants, j’ai appris que je devais rendre mon permis. Il est vrai que depuis longtemps, pour aller travailler, j’apprenais un circuit, un seul, pour me rendre au travail, et je roulais en apprenant par cœur mon chemin. Maintenant, à l’idée de rouler longtemps, cela me fatigue. Tourner le volant, la tête, il ne faut pas que cela dure longtemps. Je me déplace que là où j’habite afin que mon fils soit content.

La situation financière est très difficile, mon marie au chômage, en invalidité catégorie 1.

J’aimerais savoir si un site, tel que le votre, existe dans la région parisienne. Comment rester en contact avec vous, afin de connaître vos manifestations.

J’ai ressenti une équipe dévouée et compréhensive.

Brigitte.

14 octobre 2005

Bonsoir,

Tout d’abord un grand merci. Un rayon de soleil m’a réchauffé le cœur en lisant votre e-mail. Je vous remercie de m’envoyer votre documentation. J’accepte volontiers que vous offriez mon témoignage si vous le jugez utile.

J’ai l’impression que lorsque je montre le site internet à mon époux, il croit que je me plais dans ma situation ; c’est dur et cela ravive les douleurs. Je pense qu’il y a un facteur très psychologique, comment savoir. Je suis mal de me voir ainsi, et chaque jour, je lutte pour témoigner que je ne suis pas une fatiguée ! Mais, je sais que j’ai tellement fait et fait que l’on craque un jour, on nous soigne pour dépression post-réactionnelle, puis les douleurs, puis l’épuisement sont là ; elles ne vous lachent pas, plus ou moins intenses, mais bien présentes. J’ai le corps endolori (particulièrement le matin, comme si j’avais eu un carambolage). Comment savoir si l’on va sortir de cet enfer, cette dépression, cette fibromyalgie.

J’ai été tant battante ! On me disait très courageuse auparavant, avant ces trois dernières années ! Peut-on sortir de là ? Souvent je m’en veux de penser que je voudrais partir pour que l’on puisse me laisser tranquille, dormir, laisser les douleurs passer, en paix, sans aucun jugement, sans aucun compte à rendre, sans aucun regard.

En tout cas, merci pour la création de votre site.

Que des personnes vivant à des degrés différents ces maux, puissent savoir qu’ils sont compris par certains.

Merci de votre écoute. A bientôt.

Brigitte.