Témoignages
Témoignage de Françoise
:
J’ai 34 ans et plus de 3 ans et
demi de fibro derrière moi. Que de temps perdu
et gâché ! J’ai 2 filles de 9 ans
et 6 ans, et je vis maritalement avec quelqu’un
de fabuleux. D’ailleurs je me demande comment
il peut supporter ce que je lui inflige : tout le temps
fatiguée, à dormir, assommée par
les médicaments … je me sens de plus en
plus un fardeau pour lui et surtout inutile. certains
jours je ne vois pas mes filles vu que je dors.
Depuis 4 mois, ma fibro a encore gagné
du terrain.
Depuis 3 ans, j’en ai vu des médecins
… un seul n’a pas baissé les bras
: mon médecin généraliste. Malheureusement,
on galère avec les traitements. Je pense qu’on
a essayé tous les antalgiques et anti-inflammatoires
possibles. J’ai tenté : l’acupuncture,
l’hypnose, les magnétiseurs, la phytothérapie,
l’aromathérapie; j’y ai laissé
beaucoup d’argent et les espoirs de guérison
qu’on me prédisait.
Avant, j’avais un travail à
responsabilité, motivant, maintenant, je suis
en arrêt longue durée. Je n’ai plus
de vie sociale. Comment inviter des gens quand vous
ne savez pas comment vous allez être le lendemain
ou dans 2 heures ? J’ai fait des études
supérieures pour être indépendante,
autonome, et là je me retrouve dépendante
d’une maladie. Qu’est ce que j’ai
fait pour mériter çà ???
J’en ai entendu des paroles méchantes
« oh, mais arrête, c’est de la fainéantise
», « c’est dans la tête »,
« tu n’as pas un cancer » et puis
il y avait le regard des gens qui n’osent pas
vous serrez la main, on ne sait jamais, vous pouvez
être contagieuse.
Depuis décembre 2004, je suis en
invalidité 2ème catégorie à
cause de la FM.
Chaque journée est pour moi un
combat contre la maladie. C’est la maladie qui
gère mes journées et mes nuits.
1°) Perte d’autonomie :
Le matin je me réveille toute raide,
les articulations douloureuses et raides. je suis obligée
d’attendre le temps qu’il faut pour pouvoir
me lever. Je peux à peine marcher tant les genoux
sont raides et douloureux ; tenir un objet m’est
pratiquement impossible à cause de mes poignets.
Je suis souvent obligée d’attendre pour
pouvoir faire ma toilette. Si je me réveille
et que les douleurs ne sont pas trop importantes, le
simple fait de faire ma toilette, de m’habiller,
provoque des douleurs dans tous les membres.
J’habitais en appartement au 2ème
étage : descendre, monter les marches m’étant
devenu pratiquement impossible, on a dû déménager.
Conduire : impossible => plus de réflexes;
tenir et tourner le volant : impossible.
Trajets longs (1 h00) en voiture : impossible
(trop mal au dos)
Gros ménage : impossible.
Se baisser : douleurs m’obligeant
à rester alitée toute la journée.
Grosses courses dans les magasins : impossible.
Très vite fatiguée au moindre
effort.
Rester assise (plus d’une heure)
: fortes douleurs.
Tout ce qui fait travailler longtemps
le dos et les poignets (repassage, nettoyer les vitres),
les genoux : impossible.
J’ai une aide à domicile
qui vient 8H/semaine faire le ménage à
ma place.
2°) Qualité de vie :
Vie familiale : impossibilité de
garder mes 2 filles en même temps => trop fatiguant.
Fini les sorties en famille : cinéma, ballades
…
Vie sociale : impossibilité d’inviter
du monde ou alors je dois me reposer plusieurs heures
avant et après. Idem pour aller voir du monde
: impossible de prévoir une date et une heure.
Problème de concentration, de mémoire.
Beaucoup de difficultés à
rester concentrée : par exemple, lire.
Je dois gérer au quotidien selon
mon état : je ne sais jamais si je peux me rendre
à un RDV car aussi bien je ne peux pas marcher
ou je suis trop fatiguée.
Quotidiennement : obligation de m' allonger
2h00 minimum et ce une fois par jour minimum, à
n’importe quelle heure, n’importe quel moment
de la journée.
En plus de la FM, j’ai bien d’autres
problèmes qui sont apparus :
- engourdissement des bras ou des jambes
;
- fourmillements, picotements ;
- troubles visuels ;
- alternance constipations/diarrhées
;
- colopathies fonctionnelles ;
- douleurs temporales ;
- dérèglements endocriniens
et hormonaux (règles, rétention d’eau)
;
- incontinence urinaire ;
- une petite coupure met des semaines
à cicatriser et quand je prends des antibiotiques
je fais des candidoses (langue noire) qui finissent
par infecter tout le système digestif …
et je pense que ma liste n’est pas
complète…
Avant février 2005, j’arrivais
encore à pouvoir marcher 25 minutes ; depuis
4 semaines, je peux à peine faire 10 mètres.
J’ai besoin d’une canne pour marcher. Je
ne peux plus me baisser tellement le dos est douloureux.
La nuit je suis réveillée plusieurs fois
(malgré les somnifères et myorelaxants
et autres médicaments) car c’est comme
si on m’arrachait les genoux, le dos, les poignets…
Les gestes simples de la vie quotidienne
me sont de plus en plus difficiles à faire.
Je suis handicapée énormément
par la maladie. Mon médecin m’a avoué
son « incompétence » sur le plan
médical depuis que je ne peux plus me déplacer
sans canne et que les douleurs sont permanentes. Pour
lui, la FM ne peux pas handicaper à ce point.
Actuellement, je « tourne »
aux corticoïdes et aux dérivés morphiniques
: ça ne me soulage pas mais ça m’aide
à supporter les douleurs.
Voilà mon histoire…
Témoignage de Véronique
:
A vous tous atteints de cette maladie,
je tiens à vous envoyer un grand soutien physique
ainsi que moral. Car cette maladie est très peu
reconnue par les médecins, et malheureusement
personne n’a de remède. Mon frère
était atteint de la fibro depuis déjà
8 ans, et le 23 juillet dernier, il a malheureusement
mis fin à ses souffrances. Nous sommes tous très
tristes d’avoir perdu un être très
cher, qui, lui non plus, n’avait rien demandé.
Cette maladie, nous avons essayé de la vaincre
avec lui, nous avons fait le maximum pour lui, mais
nous sommes bien trop impuissants. La médecine
l’a laissé tomber, trop de médecins
lui ont fermé la porte. Un jour, un médecin
lui a dit : « tant que votre tête ne sera
pas soignée, monsieur, vous n’irez pas
mieux ». C’est agréable d’entendre
cela quand vous souffrez physiquement et qu’on
vous traite de menteur. Comment réagir quand
toutes les portes se ferment devant vous. Si vous avez
la chance d’avoir une famille soudée, n’hésitez
pas à expliquer les symptômes de cette
maladie, il faut que les gens comprennent ce qu’est
la fibro. Ce qui est difficile à accepter, c’est
qu’il n’y a aucun signe décelable
par quelques examens que ce soit. Nous sommes de Poitiers,
et nous n’avons aucun centre qui traite la fibro
; il est donc difficile de se faire soigner. Mais ce
que je tiens à vous dire, c’est de ne surtout
pas baisser les bras, allez voir autant de médecins
qu’il faudra jusqu’à ce qu’il
y en ait un qui croit en vous et qui puisse amoindrir
votre douleur. Ne croyez qu’en vous, n’écoutez
pas les gens qui disent que c’est dans la tête
que ça se passe. Je crois en la science pour
que dans quelques années on trouve un remède
qui vous soulagera et vous permettra de retrouver une
vie agréable. Il ne faut surtout pas que la maldie
prenne le dessus, c’est déjà assez
difficile à supporter physiquement, qu’il
ne faut pas que vous la laissiez vous atteindre moralement.
Battez-vous, je sais bien que c’est difficile,
mais croyez en l’avenir. Mon frère n’avait
que 26 ans, il ne méritait pas cela, alors trouvez
le courage qu’il vous faut et un jour, j’espère,
vous vaincrez la fibromyalgie. Pour Guillaume.
Témoignage de Brigitte
:
9 octobre 2005
Bonsoir,
Je suis enchantée de votre site,
tout d’abord pour cette apaisante musique durant
la consultation du site.
Je suis atteinte de fibromyalgie depuis
3 ans diagnostiquée par un rhumatologue, pui
confirmée par le généraliste qui
me suit. J’ai 47 ans et je ne comprends cette
entrée aux enfers sinueuse dans laquelle je vis.
Oh, cela n’est pas encore au point
de demander une aide à domicile mais malgré
différents changements d’anti-dépresseurs,
de la prescription régulière d’antalgiques,
le moral, la fatigue, me grignottent à petits
pas. En effet, j’ai honte de me voir dormir plus
de 2 heures en début d’après midi,
j’ai l’impression d’avoir fait le
matin le parcours du combattant, avec un mal fou, une
peine à m’y mettre, je veux, mais je n’y
arrive pas. Les jours passent ainsi en reportant au
lendemain ce que je n’ai pas réussi à
faire.
Il est vrai, j’essaye de rester
active mais tout me pèse – sortir (j’en
pleure – je craque, c’est difficile), j’ai
l’impression que je ne suis pas capable de tenir
mes engagements vis-à-vis des projets, des rendez-vous,
c’est à l’encontre de moi. Quand
je n’y arrive pas, c’est l’angoisse
qui prend la relève, la peur de décevoir,
j’essaye de me cacher devant mon fils âgé
de 13 ans bientôt. Il veut faire une fête
et j’ai l’impression que je ne vais pas
être capable d’y arriver le jour J. je suis
épuisée, à bout de tout. Je suis
maman de 5 enfants dont une petite fille décédée
à 3 jours suite à une triple faute médicale.
Mes enfants sont âgés de 26 ans, 23 ans,
et une fille de 20 ans bientôt ! Ma mère
est décédée (1986) à l’âge
de 54 ans le premier jour de ses vacances ; elle disait
toujours : « on ne s’arrête pas par
ce qu’on est fatigué ! » Mon père,
lui, est décédé en 1994, âgé
de 65 ans.
J’ai travaillé, travaillé,
durant 17 ans et demi. J’ai voulu travailler,
garder la tête haute, j’étais toujours
à l’écoute des autres, je gardais
toujours le sourire, témoignait aux enfants qu’il
fallait travailler, être courageux, honnêtes,
confiants, maintenant, c’est tout le contraire,
je n’y arrive pas. La descente aux enfers. J’ai
été opérée d’une endométriose
l’année dernière, en novembre 2004.
J’ai été opérée à
deux reprises de nodules à la main droite et
du canal carpien. Ma main droite va mieux mais je n’ai
pas force. Les muscles des cuisses, genoux, pieds, bras,
poignets, cou, sont raides, et les doigts me font souffrir
; le matin je suis raide, je souffre des pieds en descendant
les escaliers, quand je me baisse, j’ai du mal
à me relever. Si un jour j’ai fait un peu
d’effort, le lendemain, je suis épuisée,
incapable de faire, aucune envie, épuisée
encore et toujours.
La question à ce jour que je me
pose : pourquoi suis-je ainsi, fatiguée ; avant
j’ai été très dynamique,
je dormais peu, estimant que je perdais du temps. A
ce jour, j’ai l’impression d’être
incomprise par l’entourage, j’ai honte,
je m’en veux de ne pas arriver à faire
quelques tâches sans fatigue. J’essaye de
masquer mon handicap. J’ai en plus un problème
concernant la vue, je suis emblyope d’un œil,
et l’œil droit myope et astigmate ; je fatigue
vite, très vite, je ne peux plus lire comme avant.
Mon acuité visuelle baisse depuis ces deux ans
; je suis reconnue handicapée catégorie
2. L’année dernière, allant à
un centre d’aide pour les mal-voyants, j’ai
appris que je devais rendre mon permis. Il est vrai
que depuis longtemps, pour aller travailler, j’apprenais
un circuit, un seul, pour me rendre au travail, et je
roulais en apprenant par cœur mon chemin. Maintenant,
à l’idée de rouler longtemps, cela
me fatigue. Tourner le volant, la tête, il ne
faut pas que cela dure longtemps. Je me déplace
que là où j’habite afin que mon
fils soit content.
La situation financière est très
difficile, mon marie au chômage, en invalidité
catégorie 1.
J’aimerais savoir si un site, tel
que le votre, existe dans la région parisienne.
Comment rester en contact avec vous, afin de connaître
vos manifestations.
J’ai ressenti une équipe
dévouée et compréhensive.
Brigitte.
14 octobre 2005
Bonsoir,
Tout d’abord un grand merci. Un
rayon de soleil m’a réchauffé le
cœur en lisant votre e-mail. Je vous remercie de
m’envoyer votre documentation. J’accepte
volontiers que vous offriez mon témoignage si
vous le jugez utile.
J’ai l’impression que lorsque
je montre le site internet à mon époux,
il croit que je me plais dans ma situation ; c’est
dur et cela ravive les douleurs. Je pense qu’il
y a un facteur très psychologique, comment savoir.
Je suis mal de me voir ainsi, et chaque jour, je lutte
pour témoigner que je ne suis pas une fatiguée
! Mais, je sais que j’ai tellement fait et fait
que l’on craque un jour, on nous soigne pour dépression
post-réactionnelle, puis les douleurs, puis l’épuisement
sont là ; elles ne vous lachent pas, plus ou
moins intenses, mais bien présentes. J’ai
le corps endolori (particulièrement le matin,
comme si j’avais eu un carambolage). Comment savoir
si l’on va sortir de cet enfer, cette dépression,
cette fibromyalgie.
J’ai été tant battante
! On me disait très courageuse auparavant, avant
ces trois dernières années ! Peut-on sortir
de là ? Souvent je m’en veux de penser
que je voudrais partir pour que l’on puisse me
laisser tranquille, dormir, laisser les douleurs passer,
en paix, sans aucun jugement, sans aucun compte à
rendre, sans aucun regard.
En tout cas, merci pour la création
de votre site.
Que des personnes vivant à des
degrés différents ces maux, puissent savoir
qu’ils sont compris par certains.
Merci de votre écoute. A bientôt.
Brigitte.
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