Propos sur la Fibromyalgie (voir aussi notre rubrique témoignages)

Rapport de stage de Claire

La fibromyalgie apparaît dans la classification internationale des maladies - 10è révision (CIM 10) sous le code M79.0 (Source : Institut National de la Veille Sanitaire)

Définitions :

Fibromyalgie : maladie évolutive, souvent invalidante et méconnue, reconnue comme maladie rhumatismale par l'O.M.S. (Organisation Mondiale pour la Santé) en 1992, et qui atteint 2% de la population, soit en France, 1 300 000 personnes.

Maladie : altération dans la santé, dans l'équilibre des êtres vivants.

Syndrome : ensemble des signes et symptômes qui caractérisent une maladie.

(Source : Carole ROBERT, "Fibromyalgie, les malades veulent comprendre")

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Dans la fibromyalgie (maladie pour certains, syndrome pour d'autres), les troubles sont nombreux, et le diagnostic difficile à établir, et pourtant la fibromyalgie n'est pas une maladie "poubelle". Il existe des moyens de la déceler et les médecins, petit à petit, se forment à ce diagnostic.

Le malade atteint par la fibromyalgie souffre d'une douleur musculaire, parfois lancinante, ressentie comme une brûlure, ou des élancements. Certains malades ont la sensation d'avoir été roués de coups, la sensation d'être "couvert de bleus".

La douleur peut atteindre une partie du corps, ou le corps entier. Cette douleur est handicapante, invalidante, et parfois, empêche de pouvoir réaliser tout petit geste quotidien. Les mains sont parfois si douloureuses qu'il n'est pas possible d'ouvrir une bouteille d'eau ou de se brosser les dents.

Les nuits sont encore pires que les jours. Impossible de trouver une position apaisante. Lorsqu'on a réussi à s'endormir deux heures plus tard, la douleur nous réveille, cela peut durer des heures, et la nuit devient très longue. Le malade, pour ne pas réveiller le conjoint, souffre en silence, les larmes coulent le malade n'en peut plus de souffrir.

A ces douleurs chroniques, s'ajoutent la fatigue, une lassitude difficile à définir avec des mots. Toute la journée doit être programmée en fonction de ces douleurs et de cette fatigue A cette douleur et cette fatigue, s'ajoutent une faiblesse musculaire, des problèmes digestifs, des problèmes endocriniens, des pertes de mémoires, des vertiges, maux de tête, troubles de la vue, légère fièvre, etc...

Tous ces symptômes rendent la maladie très complexe, et bien souvent une dépression apparaît, généralement réactionnelle face à cet état de douleur et d'épuisement. La fibromyalgie est la plupart du temps mal comprise et mal perçue par l'entourage. Cette maladie ne "se voit pas". Tous les fibromyalgiques ont entendu ces mots qui font mal : "remue-toi, ne t'écoute pas, force-toi, secoue-toi". Et pourtant les personnes atteintes par la fibromyalgie sont, en général, des personnes très volontaires, "dure au mal", et justement pas du genre "à s'écouter", et POUR POUVOIR SUPPORTER : ... la douleur quotidienne, la fatigue, la diminution physique, l'impossibilité de continuer son travail, de pouvoir marcher, danser, jardiner etc..., toutes ces activités qui font partie de la vie quotidienne, l'incompréhension de l'entourage familial, social, médical, bien souvent, la non-reconnaissance de la maladie, les soucis financiers (par manque de travail), la vente de la maison pour certains, la séparation du couple, la difficulté à s'occuper de ses enfants et assumer tout le quotidien familial, ON PEUT DIRE QUE LES FIBROMYALGIQUES sont "solides dans leur tête", et courageux, et QUE, JUSQU'A PRESENT, IL Y A UNE SOUS-ESTIMATION DE LA MALADIE ET DU MALADE.

Michèle JUDIC